Mauricette
Lemercier

Docteur en psychologie

Hervé BOISSONNET
Mauricette LEMERCIER
Christian PHELINE

SPIPApproche d’un coma prolongé

Art et thérapie N°8/9

décembre 1983

(Cet article prolonge le texte" Stimulations sensorielles et comas" des mêmes auteurs parus dans le N° 3 d’Art et Thérapie)

Nous voulons situer l’audition, la musique des sons et celle du langage, dans le contexte exemplaire d’un cas de coma prolongé, qui a bénéficié d’une approche thérapeutique particulière en milieu hospitalier.

L’histoire

Pierre L. a 26 ans lorsqu’en décembre 1982, à cause d’une panne de mobylette, sa femme vient en voiture le chercher à la sortie du travail. Manquant un panneau " cédez le passage ", elle heurte un camion venant de la gauche...
A l’arrivée aux urgences, Pierre L. présente un traumatisme crânio-facial grave avec coma profond (stade III),
sans lésions susceptibles d’une sanction neurochirurgicale. Cliniquement, il s’agit d’un coma d’origine mésencéphalique avec hémiplégie gauche, hémisyndrome cérébelleux droit, et donc des atteintes neurologiques et des atteintes des fonctions de vigilance.
Un long séjour en réanimation, dans deux hôpitaux successifs, émaillé de complications respiratoires et infectieuses, laisse apparaître peu de signes de récupération clinique, sinon un clignement oculaire à la menace et quelques mouvements spontanés de l’hémicorps droit. De cette période de trois mois, que retenir, sinon que la technologie médicale permet de mettre en évidence tout un catalogue de déficits symptomatiques et organiques. Au point que l’état de Pierre L. considéré comme" stabilisé", inspire un très médical" pessimisme réservé "...
Au bout de trois mois,il nous est transféré,en désespoir de cause, parce que la famille de son épouse demeure à Orléans, et pour une thérapeutique d’activation de l’éveil.
Il y a contraste entre cette attitude un peu négativiste devant un état végétatif prolongé, et l’esprit dans lequel nous l’avons pris en charge : c’est ce qui nous a conduit à choisir Pierre L. pour cette présentation.
En effet, dans le service, la base de la démarche consiste en une approche holistique de la personne comateuse, requérant une attitude positive des soignants ; ils vont faire appel à la plasticité cérébrale et rechercher, par un dialogue entre le malade et un environnement déparasité, à partir du niveau archaïque initial, une adaptation progressive à des tâches fixées et de plus en plus élaborées.

Le contexte

Pour parvenir à cette activation, à ce dialogue, il convient en premier lieu de bien connaître le sujet et son cadre de vie. En écoutant sa femme, et en visitant son domicile, nous apprenons que Pierre L., deuxième enfant d’une fratrie de trois, a ressenti douloureusement à 13 ans, la mort de son père, compagnon de chasse et de pêche. De ce moment, la relation à sa mère se détériore : il se sent incompris. Il connait à cet âge pas mal d’ennuis, notamment avec la police à la suite de bagarres. Peu intéressé par l’école, il travaille dès 16 ans dans le bâtiment, d’abord à Paris puis, se sentant isolé de son milieu familial, dans son village natal.
Marié à 17 ans , il subit en 1981 un divorce où la garde de ses deux enfants ne lui est pas accordée. La période dépressive qui s’ensuit se termine par son remariage en août 1982.
Sur le plan du caractère, ce jeune homme est présenté comme timide, soigneux, têtu mais gentil. Il attache beaucoup d’importance à une apparence physique dont il est fier. S’il aime bien sa maison, il est instable, semble-t-il et a " besoin de bouger " ; mais montre une passivité certaine, laissant " sa femme s’occuper de tout ", ne passant pas son permis de conduire...
Pierre L aime son métier manuel. Ses loisirs se partagent entre la pêche, son passe-temps favori, avec les grandes promenades en compagnie de son chien, et les disques (Sardou, Hallyday), la lecture des livres de pêche, les westerns télévisés, ou encore la natation pour laquelle il est très doué. Ses vacances, il les passe régulièrement en Auvergne. On ne lui connait aucun projet à long terme.
Son épouse qui l’a sorti quelques mois avant d’une ambiance dépressive, apparaît toute de gentillesse et d’affabilité, énonçant avec un sourire perpétuel sa détermination à collaborer dynamiquement au projet thérapeutique. Les grands-parents adhèrent également à l’esprit du service. Cette connaissance du contexte nous permet, en fonction de la personnalité du patient et de son entourage,de modeler au mieux l’environnement et de miser sur la plasticité neuronale du sujet, tout en tenant compte des composantes psychopathologiques de sa structure : c’est une personne humaine que nous allons solliciter, par des stimulations sensorielles progressivement enrichies par l’exigence de tâches de plus en plus élaborées, par un appel à sa motivation et à son " vouloir vivre ".

Milieu physique et stimulations

La première stimulation pour Pierre L est probablement le transport en ambulance et le changement d’hôpital. Mais avant d’entreprendre la démarche active, il est nécessaire de libérer le sujet de toutes les contraintes qui entravent son retour à l’autonomie (intubation, cathéters, sondes diverses) et de toutes les nuisances qu’implique un environnement de grande technicité médicale (bruits insolites, rythmes hospitaliers, gestes mécaniques de manipulation du corps, et surtout entraves).
Au plan sensoriel proprement dit, nous allons privilégier, en premier lieu, les stimulations qui répondent au niveau le plus archaïque de l’individu : le milieu aquatique. Nous utilisons les bains chauds, les bains froids (à cette occassion, Pierre L. prononcera son premier mot : FROID ! Nous utilisons également les massages dans l’eau.
Des manipulations corporelles passives sont pratiquées, pour susciter une prise de conscience du corps et des sensations de bien-être. (cf. holding et handling de Winnicott). Nous réactivons les comportements réflexes et la recherche d’équilibre par des mises en position instable du corps. Enfin une kinésithérapie active conduit le sujet à mobiliser lui-même les différentes parties de son corps.
Très vite, il sera mis assis afin de recouvrer une posture et un champ visuel plus conformes à la dimension humaine.
Au plan du toucher, le geste le plus important a été de lui mettre en main, très tôt, sa canne à pêche, ce qui a provoqué chez lui des grognements de plaisir.
L’olfaction est également sollicitée dès le début : plusieurs parfums lui sont proposés par l’équipe. Sa femme lui apportera aussi son eau de toilette habituelle.
L’équipe a mis en œuvre une série de stimulations visuelles, d’abord simples, sous forme de spots lumineux colorés, avec induction d’un suivi du regard. Puis on installe en face du lit un tableau indiquant le lieu et la date, comme repères temporo-spatiaux. La stimulation visuelle va aussi devenir le support d’une reconnaissance d’un environnement personnalisé : on dispose dans la chambre de Pierre L. sa propre couverture, des photos familières, la photo de son chien.ses vêtements et bien entendu son objet favori,sa canne à pêche. On sort ainsi de la stimulation sensorielle simple pour entrer dans une sollicitation plus complexe des souvenirs et du contexte familier.
Telle est la sortie de Pierre L. dans la cour de l’hôpital. il s’agit à la fois qu’il perçoive les sensations primaires de froid et de chaud, de vent et de pluie, et aussi qu’il reprenne contact visuellement avec un environnement plus vaste et plus évocateur pour lui de ce qu’il aime.

Audition et langage

L’audition occupe, dans les moyens mis en œuvre, une place privilégiée :en effet. de la mobilisation des fonctions sous-corticales au rétablissement du langage. la stimulation auditive couvre tous les registres : sensoriel, émotionnel et intellectuel, et ponctue les étapes progressives du retour à la communication.
Au départ. l’équipe a de mandé à l’épouse d’apporter des enregistrements ayant une valeur affective pour Pierre L faits de bruits familiers comme les aboiements duchien,et des musiques qu’il aimait. C’est ainsi que la première cassette comportait un air de disco du groupe " Ottawan ’’. air sur lequel ils s’étaient rencontrés pour la première fois : c’est en l’entendant, aux dires de son épouse, que Pierre L. l’a reconnue à l’hôpital. D’autres parmi ses musiques favorites (J. Hallyday, Souchon, Clayderman). complétaient l’enregistrement.
Le matin, autant pour reprendre ses habitudes que pour lui procurer un contact avec l’extérieur, nous branchons son poste de radio. Ces stimulations sonores sont proposées à Pierre L. de façon régulière, chaque jour, mais comme pour les autres stimulations, durant de courtes périodes, de l’ordre de 10 minutes, compte-tenu de sa grande fatigabilité.
A un niveau plus élaboré du vecteur auditif. la parole des divers membres de l’équipe revêt une importance considérable dans la reconstruction de la relation. Il est demandé à tous les membres de l’équipe et à la famille de parler à Pierre comme à un sujet, partant du postulat qu’il comprend tout, et de parler vrai. Pas de désignation à la troisième personne, le soignant s’adresse à un être humain présent.
Par exemple, le kinésithérapeute va parler à Pierre L. pendant ses soins, des exercices qu’il lui fait pratiquer et du but de ces exercices et très vite le sollicitera activement. Mme L. participe beaucoup à cette étape en parlant régulièrement avec lui des évènements quotidiens qu’elle a vécus.
Au niveau du dialogue instauré, on s’attache à utiliser les traces du passé du sujet, les éléments de son histoire. et à les valoriser dans une perspective d’avenir.En effet. On a pu constater. pour des traumatismes identiques, une évolution sensiblement différente selon la richesse de l’histoire du patient et sa capacité antérieure à élaborer un avenir motivant.

Le cheminement évolutif

A travers toutes ces stimulations sensorielles, et par un travail impliquant conjointement Madame L. et l’équipe soignante, on assiste chez Pierre a un retour progressif des fonctions biologiques, puis émotionnelles, intellectuelles et relationnelles.
Les rythmes biologiques se rétablissement dès l’entrée dans le service, à l’ablation des tubulures : prise des repas et toilette, où son épouse a un rôle privilégié, instauration d’une alternance veille-sommeil se rapprochant au mieux d’un nycthémère traditionnel.
Les réponses affectives aux différents stimuli se structurent progressivement : il réagit d’abord à l’eau et au contact de la canne à pêche, puis veut embrasser la photo de sa femme. Plus tard, il lui tend les bras et l’étreint. Le contact s’étend enfin au personnel à qui il serre la main. Pierre franchit encore une étape, lorsque dans l’impossibilité de partir en week-end chez ses grands-parents, il se met en colère puis, sur la promesse d’un prochain départ, manifeste son doute d’un doigt porté à l’oeil. Des manifestations d’hilarité ou de menace ponctuent son premier séjour familial. Des exercices de reconnaissance du schéma corporel lui sont proposés au cours de l’hospitalisation, auxquels il répond un mois après son arrivée.
Au plan intellectuel, le ré-entraînement parcourt toutes les phases, jusqu’au langage écrit, support d’une symbolisation. Parallèlement. on l’aide à travailler la mémorisation immédiate.
Le rétablissement de la relation s’élabore progressivement à partir du cadre matériel et des stimulations proposés, et à travers un rythme de vie où les temps relationnels sont précis et réguliers (arrivée de sa femme pour le bain, séance de kinésithérapie, visites et sorties de l’après-midi).
La première cigarette, offerte par le chef de service, a été l’objet d’un cérémonial d’échange. Pierre L. a émis, sous forme d’un sourire, son premier geste gratifiant pour le personnel.
La première sortie en famille, qui constituait pour l’équipe médicale un gros risque à prendre dans le suivi de la réadaptation a en réalité permis le déclenchement d’ expressions relationnelles très variées : il a ainsi commencé à s’exprimer verbalement (faim, soif, merde, je t’aime), il .a trinqué avec ses amis et voulu jouer aux cartes.
Depuis qu’il est entré dans sa famille, Pierre L présente de nouveau une activité onirique : ses rêves ne sont pas anxiogènes et se rapprochent plutôt des thèmes de la rêverie éveillée et de révocation des souvenirs (rêves de scènes de pêche. de promenades à la campagne).
Le réveil des fonctions de vie est. dès lors. effectif. C’est le résultat d’une prise en compte dynamique du coma et du comateux. à travers un cheminement jalonné d’étapes dans le temps. l’ espace et la sensation. Ce cheminement, dont l’indication doit être posée au bon moment, à la fois parvient à son but et trace ses propres limites. En effet, le traumatisé en apparence " sorti d’affaire ", conserve des séquelles de long enfermement confusionnel. Ces séquelles sont principalement une distorsion de l’image du corps et une dépendance au conjoint ou à la famille dépassant le simple concept de régression momentanée : . Pierre L., au cours de son évolution, garde la peur de
l’incontinence, pose des questions nombreuses sur son accident et sur son avenir. et se comporte de façon très capricieuse,exigeant en outre une présence constante de sa femme.
Il apparaît d’ une façon générale qu’une thérapie de soutien est souhaitable pour ces patients et leur famille afin qu’une autonomisation véritable accompagne la restructuration post-confusionnelle.
Dès les premiers jours, nous avons demandé à Madame L. d’inscrire sur un cahier ses observations pour soutenir un dialogue avec l’équipe soignante et après le départ du service de Pierre. Des visites à domicile ont été instaurées.

En conclusion

L’environnement créé dans le service s’adapte au plus près des besoins du patient avec une programmation de la vie quotidienne. Les acquis culturels, les traits de la personnalité et les relations privilégiées sont pris en considération dans ce travail qui inclut les familles, tout en les éduquant et en les soutenant.
Si l’environnement s’adapte aux besoins du malade, celui-ci doit s’accommoder à son entourage et à son espace.
Le souci de l’équipe est de faire émerger le patient de son inertie post-commotionnelle et de l’existence indifférenciée qui l’aliène. En effet, le traumatisme n’empêche pas de survivre mais la rupture brutale et profonde que constitue l’accident pose la question du"vouloir vivre".
Comment redonner une dimension de sujet et du je à ces traumatisés et un dé passement des actes élémentaires (se laver, se vêtir, prendre les repas. :.).
Les stimulations sensorielles où musique et parole tiennent un rôle fondamental, mais non exclusif et l’aménagement d’un environnement privilégié à l’hôpital et dans la famille, nous paraissent adéquates pour une intégration progressive depuis les sensations les plus archaïques jusqu’aux modes de pensée les plus évolués, dans des catégories de temps et d’espace.
Le " vouloir-vivre ", la présence à soi-même et au monde s’éveillent à ce prix.


Mauricette Lemercier
Docteur en psychologie

24 rue de la Bretonnerie
45000 Orléans


Création : Sébastien Pons | Réalisé avec SPIP | | Suivre la vie du site RSS 2.0