Mauricette
Lemercier

Docteur en psychologie

Mauricette Lemercier

SPIPStimulations sensorielles des comateux

Le journal des psychologues n°23

décembre 1984

Quelles peuvent être les interventions du psychologue auprès de sujets comateux ?

De quel type sont les réactions des comateux aux stimulations sensorielles ?

Quelles sont les relations de l’entourage avec le comateux, pendant et après le coma ?

Grâce à sa pratique et a son expérience de psychologue dans un service de neurochirurgie, Mauricette Lemercier propose de nouvelles possibilités de communication avec les comateux.

Réflexions sur la thérapie à vecteur musical

Au sein d un service de neurochirurgie, se préoccuper du réveil des comateux peut paraître aller de soi. Vouloir le réveil des patients, activement c’est, dans le contexte technologique de tels services, déjà moins banal. Formuler un tel projet dépasse de beaucoup la mise en œuvre d’une médicalisation forcenée, fût-elle de haut de gamme.

Intégrer a ce projet la musique comme stimulation sensorielle privilégiée atteste d’un humanisme certain, m’a conduite a accepter une collaboration régulière avec l’équipe du Docteur Ch. Pheline, depuis près de trois ans.
Les différentes phases de l’évolution du travail auprès des comateux sont jalonnées à la fois par des hypothèses, des réflexions et des observations.

Elles amènent progressivement à la dynamique actuelle du service, encore en mutation mais mieux déterminée, à la fois par rapport à la personnalité du comateux et par rapport à la place de la musique et du son.

Première phase : musique réveil

En avril 1981, sur la toile de fond du désir des soignants que les patients s’éveillent, la question première était la suivante : "Qu’entendent les comateux ?". Nous souhaitions qu’ils entendent, et souhaitions démontrer qu’ils entendaient. De là, une procédure d’aspect à la fois expérimental et comportementalisme.

On teste la réceptivité des comateux à l’aide d’une bande enregistrée, standard, la même pour tous, composée de dix séquences musicales de durée identique, séparées par des blancs, et comportant soit des musiques instrumentales, soit des voix, avec une grande variété de styles. Cette bande de vingt-cinq minutes est diffusée à chaque comateux.

La recherche de réflexes à la stimulation sonore se fonde sur l’électro encéphalogramme, enregistré avant et pendant la diffusion. Si l’on observe quelques réactions d’arrêt, des tracés d’éveil, peu durables d’ailleurs, cette étude expérimentale s’est révélée en fait peu probante.

La démarche s’est orientée alors vers la diffusion de sons rudimentaires (eau, vent, battements cardiaques) en alternance avec la musique, .toujours à la recherche d’une réflexivité aux sons mesurée par l’E.E.G. Les résultats ne se sont pas révélés plus satisfaisants.

A travers cette mise en œuvre de nos tentatives d’éveil, se profilait toujours la double question : "Le comateux est-il un endormi ? ", "Qu’est-ce qui peut le réveiller ? ». En somme, nous voulions appliquer un principe causal brut : stimulation sonore = éveil, global pour tous et systématique. Même si nous avions varié les musicalités, nous en restions là à un stade trop général.D’où la prise en compte, qui nous est apparue indispensable, de la personnalité du sujet.

Deuxième phase : musique et personnalité du comateux

Dans notre attention pour l’apparition de signes d’éveil, nous avons pu noter que l’arrivée au chevet du patient de membres de sa famille déterminait une réaction chez celui-ci. Ceci impliquait une déduction Immédiate sur sa conscience de l’environnement.

Ici, trois hypothèses méritent d’être formulées :
1°) Pour l’éveil, il est à supposer qu’il s’agit soit de solliciter le capital restant d’activité cérébrale du sujet, soit de favoriser le développement de nouvelles connexions.
2°) L’état de coma se caractériserait peut-être par la survivance de la réceptivité sensorielle, alors qu’il n’existerait pas de possibilités d’association.
3°) L’éveil n’est peut-être pas seulement une réponse Isolée à un stimulus, mais la mise en œuvre et le résultat d’un processus dynamique global.

Partant de ces éléments théoriques, et de la constatation d’une réactivité spécifique à un environnement familier, nous avons décidé de considérer davantage la personnalité du sujet pour la mise en œuvre de nos stimulations sensorielles.

Un questionnaire a été élaboré : on demandait à la famille des éléments biographiques concernant le patient, en cherchant à dégager ses pôles d’Intérêt et ses goûts propres. Ce questionnaire était rempli pour chaque entrant.

Il s’agissait d’adapter qualitativement les stimulations à l’individu, et, au-delà, la réflexion nous permet de constater qu’il s’agissait véritablement de s’intéresser au patient lui-même, de lui donner une existence et une reconnaissance en tant qu’être vivant et réceptif.

La démarche devient alors véritablement thérapeutique. On demande à la famille de constituer elle-même un enregistrement composé des musiques préférées du patient, et de sonorités familières. On met ainsi au premier plan la prise en compte de l’affectivité liée aux goûts musicaux du comateux.

Des séances de stimulation sont alors organisées : le matin, à heure fixe, et pendant un temps relativement court (dix minutes) eu égard à la fatigabilité des sujets, on passe à ceux-ci, individuellement, les enregistrements ainsi réalisés. Ceci s’accompagne d’un rituel fixé qui donne au comateux des points de repère : heure identique, toujours les mêmes personnes. Le but est de favoriser les retrouvailles du comateux avec son identité. En effet, une des hypothèses de travail est que le traumatisé subit dans le coma une dissolution de son identité et de sa personnalité.

En plus de la cassette familière, l’équipe soignante fait, de temps à autre, entendre au sujet une autre cassette qu’elle a composée, faite d’autres musiques, afin de solliciter l’attention par la nouveauté et l’effet de surprise.

A travers ces protocoles spécifiques à chaque comateux, il se dégage une dimension nouvelle dans la thérapeutique mise en œuvre : l’importance de l’aspect relationnel du contact soignant-soigné et, par suite, l’importance de l’attitude de soignant, la qualité de sa présence auprès du comateux.

Au total, cette phase a permis de déterminer véritablement la place de la musique, d’une musique comme médiateur relationnel dans l’approche du patient.

Troisième phase : stimulations, relation et éveil

La musique est placée comme une stimulation sensorielle en vue de l’éveil, et comme un médiateur relationnel. Elle s’inscrit donc dans une rame de stimulations très diverses (visuelles, auditives, olfactives, gustatives, tactiles et kinesthésiques) et dans une démarche de re-création
d’une identité et d’une relation.

Le contexte et l’environnement ont personnalisés, la chambre devient un lieu où le patient peut retrouver un cadre familier, où on ’adresse à lui comme à une personne, où les contacts ont valeur de relation individuelle et spécifique.Les stimulations se greffent sur cet
environnement comme un événement.

A ce stade, la stimulation musicale est assortie d’une pratique du langage où le soignant reconnaît qu’il s’adresse à quelqu’un qui entend et qui comprend. La relation se développe et s’affine, et la réflexion en équipe porte sur la qualité de celle-ci. La musique des instruments se lie donc et se complète de la musique des paroles.

En 1983, un apport supplémentaire est intervenu lors du passage d’une stagiaire musicothérapeute. Cette période a, en effet, permis de recentrer l’action sur la réceptivité musicale propre, en tant qu’elle diffère qualitativement de la réceptivité au langage. Un bénéfice tiré de cette donnée théorique est que le soignant peut prendre conscience que la mélodie de la voix compte aussi bien que les paroles dites. Ainsi, le chant des soignants a son importance, notamment lorsque le contexte s’y prête (lors de la "cérémonie" du bain, par exemple).

En fait, si la musique retrouve sa juste place comme élément d’un ensemble, et si la prétention de "musicothérapie" demeure bien sujette à débat, ce médiateur sonore garde une place privilégiée dans l’approche du réveil des comateux. Il est vecteur de la parole, agent prépondérant du rétablissement d’une relation. Mais, de plus, la musique en elle-même, choisie de façon adaptée aux goûts du patient, peut mobiliser des affects qui contribuent fortement à déclencher chez lui ce cheminement progressif qui doit le ramener à la conscience et à son identité.

C’est dont un support qui apparaît essentiel, lorsqu’on est conduit à penser que le comateux doit désirer se réveiller pour qu’il en soit ainsi. Nous tentons donc d’apporter au patient, avec une relation de qualité, des échos de sa propre musique.

Entretien avec les familles

L’approche holistique de la personne du comateux, entreprise dans le service de neurochirurgie de l’hôpital de La Source, requérait une écoute psychologique permanente. C’est dans ce contexte que j’ai été amenée à travailler, dès avril 1981 , en collaboration avec l’équipe du Docteur Ch. Pheline.

En septembre 1982, il a été décidé de faire porter l’accent sur un travail spécifique auprès des familles de comateux. La présentation qui suit porte sur cette expérience, vécue sur le double registre de la thérapeutique et de la recherche . Les résultats y sont brièvement analysés, et l’on dégagera les orientations actuelles, fondées sur la pratique de dix-huit mois de travail.

Au départ, l’intention était double : d’une part, nous voulions tenter, au contact de la famille , à travers des entretiens orientés, de mieux connaître la personnalité du traumatisé, afin de lui apporter un "programme" de stimulations adapté au plus près de ses intérêts. D’autre part, nous nous proposons, sur un plan pédagogique, d’apporter aux familles un soutien par une meilleure compréhension des phénomènes en jeu. De surcroît, nous essayions de les faire participer à l’effort de communication avec le comateux : incitation à lui parler, à "rentrer en relation".

La famille : souvent, c’était le père, la mère, parfois accompagnés des aînés de la fratrie. Le conjoint, s’il en existait un. A l’occasion de leurs visites au traumatisé, nous proposions aux gens de l’entourage qui le désiraient de venir parler.

La question initiale,pour la mise en œuvre de l’entretien, est de savoir comment ils vivent le coma. Deux pôles principaux se dégagent du premier entretien : d’abord l’affliction, l’expression du désespoir et les larmes, puis cette interrogation qui devient chaque fois le moteur de l’évolution : "qu’est-ce qu’on peut faire, qu’est-ce qu’il va devenir ?"

Une fois passée la première phase, où l’explication et le pronostic sont toujours délicats à formuler à la famille, "entretien se centre sur la réponse/les réponses à cette question fondamentale. La famille doit apprendre que la présence est nécessaire auprès du comateux, que celui-ci peut recevoir des stimulations, et que le maternage est l’élément premier pour une évolution favorable.

Au fil des entretiens, le soutien se perpétue, pour les aider à prendre conscience que la relation est existante, et pour les aider dans leur rôle actif auprès du patient.

C’est au cours de cette relation nouée entre le psychologue et les familles que s’élabore la découverte d’une personnalité : on interroge les proches sur la vie et les intérêts du comateux , de façon à cerner ce qui peut le mieux les rapprocher de lui, dans la ligne du vécu antérieur et dans une continuité de l’histoire familiale. On glane ainsi les éléments qui permettent de construire l’environnement et le cadre de stimulations à mettre en œuvre, de façon optimale et adaptée, en lien avec le temps d’avant.

La richesse des entretiens a suscité un élargissement du champ de nos préoccupations initiales. Il ne s’agissait plus seulement de nouer avec les familles des liens permettant, pendant le coma, l’élaboration d’un projet thérapeutique global et commun à l’équipe médicale et aux proches du traumatisé. Il était également possible d’étudier plus globalement, et plus en profondeur, comment l’événement traumatique agissait sur la famille, d’une part en tant que bouleversement de la vie familiale, et d’autre part, en tant que facteur de réaménagement des interrelations dans ce noyau familial. Nous avons donc commencé à explorer ce champ, et leS premières données qui suivent porteront d’abord sur les entretiens de première intention, pendant la durée du coma, et ensuite sur les entretiens analysant, au décours de celui-ci, les effets induits dans les familles concernées. La dernière partie concernera le vécu du comateux lui-même, tel qu’il en parle après son retour à la vie normale.

Période de coma

C’est de "lui", du comateux, qu’il est bien sûr question en premier. Le passé apparaît comme idéalisé, avec une exagération des traits qui dépeignent le sujet. On entend le regret des situations anciennes ou de projets interrompus. Tout propos est connoté d’une nostalgie où le traumatisé apparaît comme absent, défaillant du tissu familial. On parle toujours de lui à l’imparfait. En soulignant cette manière de faire, la psychologue obtient des réflexions du genre : "il n’est plus rien, il est inerte". En premier lieu,le comateux est donc vécu comme un souvenir. Il semble se mettre en place un processus d’élaboration psychique : les conflits avec le patient, ou ceux où il est impliqué, les projets, regrets et espoirs sont parlés, et peut-être observe-t-on là le début d’un "travail de deuil".

De l’accident, on parle et reparle, en retraçant progressivement le déroulement, en émettant des hypothèses, en cherchant à rationaliser les causes. Une grande sensibilité est portée aux manifestations et informations concernant la personne responsable de l’accident.

On retrouve fréquemment, dans les circonstances de cet accident, une notion de rupture (perte ou réaménagement affectif, du mode de vie, du travail).

Sur la pathologie, le discours des proches cherche l’accrochage rassurant des données rationnelles : on parle température, pression intracrânienne, tension artérielle, comme pour fixer les limites de l’espoir à l’évolution de paramètres matérialisables.

De "lui" et des liens avec "lui", les gens en viennent ensuite à parler d’eux, de la perturbation de leur vie : rupture avec le quotidien, vie décentrée, préoccupations détournées. "On vit comme des robots", dit un parent. La vie quotidienne est ébranlée et,dans certains cas,une valorisation de la famille s’opère. de par l’intérêt qui lui est porté, les manifestations de sympathie de l’entourage. Des éléments défensifs interviennent : la dénégation est fréquente,
comme lorsqu’au décours de l’accident dramatique, on entend dire : "chez nous, il ne se passe pas grand chose ! ". Il apparaît aussi que la préoccupation se détourne du traumatisé, pour révéler l’angoisse de la "série", la crainte d’un autre décès possible : "le père, avec son ulcère... et c’est sûrement un cancer... cet accident va le faire mourir..."

L’interrogation "que va-t-il devenir ?" masque mal le sentiment de menace que fait peser sur les personnes de l’entourage l’existence du comateux.

Après le coma

Nos entretiens au décours du coma méritent une étude longue. Les quelques traits esquissés ici sont autant de portes ouvertes à une exploration qui se propose de mieux comprendre les remaniements liés à l’événement et à la personne traumatisée.

Dès la période du coma, les prémices d’une nouvelle relation se mettent en place. Les gens se souviennent de la grande importance qu’ils ont attachée aux premiers mots du comateux. Lorsqu’ils ont été une désignation d’un conjoint, d’un prénom de la famille, l’impact a été considérable.

Mais ce qui ressort au premier chef de l’étude a posteriori, c’est un grand besoin de parler. Parler de l’événement, de la période traversée, parler de soi et de ce qu’on a ressenti et vécu. Et souvent, les proches. du comateux disent que pendant ces trois ou six mois, ils se sont joué la comédie : comédie de l’espoir ou du vide, comédie. de la quotidienneté ou du drame ? Ils réitèrent leur évocation d’une vie de "robots", comme pris eux aussi en dehors d’un cadre conscient, comme non liés à leur histoire antérieure.

Et puis ce sont les inquiétudes, comme si le retour de l’espoir n’était permis qu’au prix d’autres dangers, d’autres manques à prévoir. Ainsi , on craint qu’"il" ne soit plus comme avant, qu’il soit débile, qu’il soit fragile, qu’il n’ait plus le même équilibre" (!). On pense, ici, à la crainte de l’épilepsie, de la folie...

Les premiers éléments observables d’un remaniement relationnel concernent la position où se trouve placé l’ex-comateux : "C’est comme s’II était venu au monde une deuxième fois", entend-on dire très fréquemment. C’était un bébé durant le coma, et tout "naturellement", le voilà, chez lui, traité comme un enfant, nursé, protégé, et surtout, placé en situation de dépendance. Dépendance à la conjointe, parfois ravie d’un rôle maternant qui la gratifie, ou dépendance à tout le groupe familial qui évitera les bruits, l’agitation, les contraintes ou les désagréments pour cet être changé, somme toute réduit à l’enfance. Parfois, le groupe infantilise (on guette le sourire on surprotège), mais aussi renie : "c’est pire qu’une nouvelle naissance, car ce n’est pas normal".

"C’est déjà bien qu’il s’en soit sorti", signe le renoncement fataliste à réaccepter le comateux à sa place d’avant. On s’interroge sur son devenir, souvent sans trop y croire, ou on affirme "il ne redeviendra jamais ce qu’il était".

Alors la vie se réagence,et l’on voit des parents ne plus jamais oser sortir (peur de la "crise"), ou renoncer à partir ensemble en vacances. On voit encore une jeune soeur décompenser, sur un mode névrotique exigeant une thérapeutique, au réveil de son frère.

Ces quelques aperçus justifient l’intérêt d’un approfondissement ultérieur, à la fois sur la place (régressive et dépendante) de l ’ex-comateux dans le réseau familial, et sur les incidences valorisantes (maternage...) ou perturbantes de cet événement sur les membres de la famille.

Vécu du comateux

Sans préjuger de l’évolution à long terme des comateux, dont les éléments cliniques attestent qu’elle n’est pas toujours idéale, on notera ici quelques points-clefs de leur vécu pendant et après le traumatisme.

La prise de conscience de l’accident, de leur situation et de la réalité de l’événement n’est pas simultanée au retour de la conscience clinique.

Elle semble régulièrement être en retard sur celle-cl.

Les sujets pensent et disent très vite qu’ils ont tout à réapprendre, qu’ils ont perdu la mémoire, qu’ils ne sont plus comme avant. On ne peut s’empêcher d’entendre ces propos à la lumière de ce que la famille en dit : la position infantile est-elle ou non le fruit d’un "consensus" entre le patient et son entourage ? La peur surgit : peur, formulée ou non, de l’épilepsie, peur de ne plus savoir, de ne plus pouvoir, La plupart n’osent plus rien : "je ne peux plus traverser la rue", "j’ai peur de tomber". On constate une apraxie, une aboulie, chez ces patients qui se disent désabusés, restent confinés, n’aiment plus rien faire ("A quoi bon ?").

Des réactions d’hyperémotivité se font jour : un tel pleure quand on parle d’accident devant lui ; tel autre a peur d’être fatigué, de tomber. L’émotion marque les premiers souvenirs de la période comateuse : un patient ne se rappelle que de son père lui disant qu’il l’aimait.

En somme, ces patients se désignent, après leur retour à domicile, comme actuellement malades.

Un discours lourd de fantasmes centrés sur la tête apparaît régulièrement : "j’ai la tête dure", "je crois que je n’ai plus ma tête..."

Dépendance extrême, phobies, fantasme concernant la tête, tels sont les éléments fondamentaux rencontrés au cours des premiers mois d’étude sur les anciens comateux. L’étude doit se poursuivre tant sur ce plan que dans la dimension relationnelle avec la famille, pour mieux élucider, en parallèle à la démarche thérapeutique de l’équipe soignante, ce qui se joue à partir du traumatisme. La première conclusion pourrait être, au-delà de "affirmation que des remaniements s’opèrent toujours, une interrogation sur les similitudes d’effets entre le coma et la mort, pour l’environnement, et sur les conséquences induites par le réveil dans le tissu familial.


Mauricette Lemercier
Docteur en psychologie

24 rue de la Bretonnerie
45000 Orléans


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